Une fille atteinte d’une maladie rare a dormi 48 jours de suite

Cet été, elle est restée endormie durant 48 jours consécutifs. Si bien qu’au réveil, elle ne reconnaissait plus le visage de sa propre mère. Sharik Tovar, une adolescente colombienne de 17 ans, souffre du syndrome de Kleine-Levin (KLS), aussi appelé syndrome de la Belle au bois dormant.

Les premiers symptômes sont apparus quand elle avait 2 ans, et n’ont depuis eu de cesse de compliquer sa vie. Si bien que sa mère a dû arrêter de travailler afin de s’occuper d’elle pendant ces poussées cycliques, rapporte un reportage diffusé sur la chaîne de télévision espagnole La Sexta. « Son alimentation est seulement liquide, je mixe tout et la nourris toutes les deux heures car je ne voulais pas qu’on lui mette une sonde », raconte la mère de famille.

Ils ne se réveillent que pour manger ou aller aux toilettes

Comme la jeune Colombienne, on estime qu’une à deux personnes sur un million seraient touchées par ce syndrome — principalement des adolescents. 75 % des personnes souffrant de ce syndrome sont des garçons, d’après l’Association française de narcolepsie cataplexie et d’hypersomnies rares. « Ce trouble neurologique rare et complexe est caractérisé par des périodes répétées de sommeil excessif, une modification du comportement et une compréhension réduite du monde, où le patient devient progressivement somnolent et dort presque toute la journée et toute la nuit, ne se réveillant parfois que pour manger ou aller aux toilettes », détaille la Kleine-Levin Syndrome Foundation sur son site.

Cette hypersomnie peut atteindre vingt heures par jour dans les cas les plus extrêmes. Ces pics ne s’étalent généralement pas sur plus de quelques semaines, mais ils peuvent parfois durer des mois : en 2014, une jeune Belge a ainsi dormi pendant 118 jours d’affilée, ne se levant que quelques minutes par jour pour satisfaire ses besoins physiologiques.

Troubles de l’humeur, de la mémoire ou de la concentration

De nombreux troubles du comportement sont associés à cette maladie : boulimie, hypersexualité, agressivité, troubles de l’humeur, de la mémoire ou de la concentration, hallucination, déréalisation, bouffées délirantes…Avec des symptômes aussi lourds, difficile de mener une vie normale, surtout quand on perd autant de journées de sa vie, à une époque aussi charnière sur le plan scolaire. La Colombienne Sharik Tovar raconte ainsi qu’elle espère un jour devenir médecin. Mais sa scolarité est fortement impactée, même si ses camarades de classe l’aident à se tenir à jour dans ses cours. 

D’autant que le syndrome de Kleine-Levin étant extrêmement rare, les patients font souvent face à une errance médicale avant d’être correctement diagnostiqués et pris en charge. Le plus souvent, les médecins concluent à des troubles psychiatriques.

«Malgré le caractère spectaculaire et dérangeant des troubles, il convient de ne pas les dramatiser car ils cèdent souvent d’eux-mêmes, avec une bonne prise en charge. Il convient donc de protéger le jeune contre les excès qu’il pourrait être amené à commettre, sans le déresponsabiliser, tout en sachant que cet état est transitoire», estime ainsi l'Association française de narcolepsie cataplexie et d’hypersomnies rares.